Loading...
(3초쯤...)

설사, 혈액(소량)이 섞인 점액변, 긴급한 배변 욕구를 지속적으로 경험하면 궤양성 대장염(Ulcerative Colitis)을 의심할 만합니다(초기는 궤양성 직장염부터, 심하면 궤양성 대장염으로.). 과민성대장증후군은 대장에 물리적인 문제가 없음에도 설사가 나오는 것이고, 궤대는 대장에 염증이 있으면서 설사를~

 

 

궤양성대장염은 아직 원인이 밝혀지지 않은 만성 재발성 질환으로, 번역이 직관적이지 않아서 "이런 병이구나!" 하는 느낌이 바로 오지 않을 확률이 높습니다. 영문 용어를 그대로 받아들이면 상대적으로 쉬워요. 궤양성 대장염을 영어로 적으면 Ulcerative Colitis인데, "~ive"는 ~를 일으키는/~를 일으킬만한 이라는 뜻이 있으니, "궤양을 일으킬만한 대장염"이라고 해석하면 자연스럽겠네요.  염증이 심해지면 궤양이 되고, 궤양이 심해지면 암이 되는... 그런...

아무튼 국내에서는 궤양성 대장염이 희귀난치성질환으로 분류되고(2019년부터는 중증난치질환으로 분류), 이것으로 군면제도 받을 수 있는 것 같습니다. 증상이 심하면 장애등급까지 받을 수 있고.

 

▼ 저는 궤양성대장염 초기였는지 불편함은 거의 없었습니다. 하루 한두번의 대변이 설사였고, 휴지에는 소량의 혈액이 섞인 점액질이 닦였을 뿐.

(예전에는 치핵이 생길 정도로 변비가 심했는데, 그것보다는 이게 덜 고통스럽고 좋았습니다.ㅋ)

 

 

다만, 증상이 서너달쯤 지속되는 것이 이상해서 점액 섞인 혈액의 냄새를 맡아봤더니 피비린내가 아니라 생선 썩는 냄새가 나더군요. 조직이 부패하고 있구나 싶어서 급하게 병원을 찾아보고, 대장내시경까지 받았습니다.

(나중에 알게 됐는데, 궤양성대장염이 심하면 대장내시경 할 때 천공이 생길 수 있으므로 대장내시경을 자제한다네요. 대신 구불창자내시경(구불결장내시경. Sigmoidoscopy) 검사로 진단한다고...)

 

▼ 아무튼, 그래서 작성할 수 있었던 두개의 포스팅!

대항병원 위 대장 내시경 가격(수면 비수면 대장내시경 비용, 당일?)
대장내시경 약 복용 후 신호(시간대별. 피코솔루션,크린뷰올,가소콜)

 

다행히도 조직의 부패는 없었고, 직장에만 염증이 있는 것으로 파악되었습니다. 조직검사&피검사로 궤양성대장염을 확정지을 예정이나, 소화기내과 선생님께서는 궤양성대장염일 확률이 높으니 2주간 약부터 쓰라고 처방전을 주셨습니다. 인터넷에서 찾아보고 공부하라 하시고, 약간의 문답 후 진료 끝. ( [브런치북] 3분진료 공장의 세계 )

 

▼ 대웅제약 아사콜디알정 400mg. 아침, 저녁으로 3알씩 먹고 있고요,

(메살라민 = 메살라진 2.4g. 아미노살리실산계(5-ASA).)

 

▼ 자기 전, 아사콜관장액 4g/100ml 항문에 직접 찔러넣어 흡수시키고 있습니다. (메살라민 = 메살라진 4g)

(관의 길이가 손가락 두마디를 넘어가네요. ㅎㄷㄷ)

 

경증의 활동성 궤양성 대장염의 치료 : 통상 성인에게 1회 800mg을 1일 3회 6주간 투여합니다.
중등증의 활동성 궤양성 대장염의 치료 : 통상 성인에게 1회 800mg을 1일 3회 6주간 투여합니다. 증상에 따라 일일 최대 1회 1600mg을 1일 3회 6주간 투여합니다.
경증 및 중등증의 활동성 궤양성 대장염의 치료유지 : 통상 성인에게 1회 400mg을 1일 3회 투여합니다. 증상에 따라 일일 최대 2.4g까지(1회 800mg을 1일 3회 또는 1회 2400mg을 1일 1회) 투여할 수 있습니다.
경증의 크론병 및 수술 후 재발하는 크론병의 치료유지 : 1회 800mg을 1일 3회 투여합니다.

섬유성 폐반응, 오심, 구역, 구토, 소화불량, 두통, 췌장염, 간염, 약물유발성 결체조직질환, 골수 억제, 간질성 신염, 용혈성 빈혈, 거대적아구성 빈혈, 그리고 가역적 남성 불임(정자 부족) 등이 발생할 수 있다.

아사콜 디알 400mg 메살라민(메살라진) 복용시, 치료 전과 치료 시작 14일 후, 그 후 4주 간격으로 2~3회, 그 이후 이상이 없으면 첫해에는 3개월 간격으로, 그 다음 4년간은 6개월 간격으로, 그 이후에는 최소 1년에 한번씩 혈구수 검사 및 ALT, AST 등의 간기능 검사, 소변검사를 하도록 합니다.

 

하루 6g의 메살라민. 저를 약에 절여버릴 셈인가 싶습니다만, 아래의 기사를 보면 순순히 따라야겠다는 마음이 듭니다.

 - 5-ASA로 궤양성 대장염 '점막 치유' 가능 : 메디칼업저버 박선혜 기자

 

 

피검사 5만원, 2주일치 약 값이 3만원이 넘는 것을 보면 한달 병원비 20만원이라는 소문이 거짓은 아닌 듯합니다. 희귀질환자 의료비지원사업 혜택을 안 받으면 허리가 휠 듯하네요.

 

https://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ph/onlCnsl/selectOnlCnslDetail.do?menu=E0100&upInqSeqYn=Y&topPostYn=N&onlCnslSno=639

(링크가 깨졌다면? 아래의 내용 중 일부를 구글 검색창에 쳐보세요.)

 

▼ 당신을 도와주는 구글 검색창!

 

 

'희귀난치성질환 산정특례’가 ‘국민건강보험법 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준 고시’ 개정에 따라 2019년 1월 1일부터는 ‘희귀질환 산정특례’와 ‘중증난치질환 산정특례’로 분리되었으며, 문의하신 질환인 '궤양성 대장염'은 ‘중증난치질환 산정특례’ 적용을 받습니다.

『중증난치질환 산정특례』 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도이며 '국민건강보험법 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준 고시'에 따라 국민건강보험공단에 등록합니다.

『중증난치질환 산정특례』는 5년마다 재등록을 하여야 하며, 재등록이 되는 경우 5년 주기로 지원자격이 갱신됩니다.

『중증난치질환 산정특례』 제도는 대상질환 및 질환에 따른 '검사기준 및 필수 검사항목'이 정해져 있으며, 질환별 '검사기준 및 필수 검사항목'은 등 『중증난치질환 산정특례』 대상질환, 의료비지원 범위, 등록기준, 지원기간, 재등록기준 등에 대한 사항은 담당부서인 보건복지부 콜센터(국번 없이☎129) 또는 국민건강보험공단(☎1577-1000)을 통해 안내받으실 수 있습니다.

아래는 '궤양성 대장염'에 대해 헬프라인에서 안내하고 있는 '희귀질환자 의료비지원사업' 지원 내용입니다.

‘희귀질환 산정특례’ 및 ‘희귀질환자 의료비지원사업’은 「희귀질환관리법」에 따라 보건복지부에서 지정 및 공고(‘18.9.13)한 희귀질환 목록을 대상질환으로 하고 있으나, '궤양성 대장염’에 대해서는 ‘중증난치질환 산정특례’에 등록되어 있어도 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 의료비를 지원합니다(희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 부칙 제2조에 따름).

다만, ‘중증난치질환 산정특례’에 등록된 상병코드와 질환명이 모두 일치하는 경우에만 지원 가능하며, 해당 상병코드와 질환명은 아래와 같습니다.

○ K51.0 궤양성 (만성) 범결장염 Ulcerative (chronic) pancolitis
○ K51.2 궤양성 (만성) 직장염 Ulcerative (chronic) proctitis
○ K51.5 좌측 결장염 Left side colitis
○ K51.8 기타 궤양성 대장염 Other ulcerative colitis
○ K51.9 상세불명의 궤양성 대장염 Ulcerative colitis, unspecified

『희귀질환자 의료비지원사업』은 『산정특례』에 등록된 일부 저소득층 건강보험가입자를 지원하는 사업으로써, 산정특례 등록 된 후 환자가 거주하는 주소지 보건소를 방문하여 지원 신청을 하시면 환자가구와 부양의무자(환자의 부모 또는 자녀)가구의 소득 재산조사를 거쳐 지원기준에 적합할 경우 신청일로부터 발생한 요양급여 중 본인부담금 10%를 지원해 드리는 사업입니다.

 

https://www.law.go.kr/행정규칙/본인일부부담금산정특례에관한기준

제5조, 제5조의3, 제7조 참고. 신청은 제7조 별지 제2호서식 작성 후 국민건강보험공단(공단) 또는 요양기관(병원)에 제출. 진단확진일로부터 30일 이내 신청 시 확진일로부터 소급하여 적용하고, 30일 이후에 신청 시 신청일부터 적용.

 

궤양성대장염에 대해 "인터넷에서 찾아보고 공부하라"는 말씀을 하신 의사선생님이 야속했던 이유는 신뢰할만한 근거와 출처에 기반한 웹문서들이 드물기 때문이겠지요.

그래서 제가 찾아봤던 웹문서들 중 믿을만해 보이는 것들만 남길테니, 필요한 분들은 참고하세요.

 

▼ 가독성이 좋고, 요약이 잘 되어 있습니다. 가볍게 읽어보기 좋습니다.

https://www.msdmanuals.com/ko-kr/홈/소화-장애/염증성-장질환-ibd/궤양성-결장염

 

▼ 대한장연구학회 : 무른변, 설사 6주 이상 지속시 진료 받으세요.

http://www.kasid.org/board/list.html?num=1377&start=0&sort=top%20desc,num%20desc&code=ilban&key=&keyword=

 

▼ 대한장연구학회 : 일반인공간 - 건강정보 - 염증성 장질환을 이겨나가는 114가지 지혜

http://www.kasid.org/board/list.html?num=296&start=0&sort=top%20desc,num%20desc&code=ilban&key=

 

▼ 염증성장질환. 혈변 보이면 주저 말고 병원 찾아야

www.khmc.or.kr/06/propose/20180102/2018_propose_0102_06.pdf

 

▼ 아사콜, 콜라잘, 펜타사 등의 차이(코팅!)

www.samsunghospital.com/dept/main/index.do?DP_CODE=IM_S&MENU_ID=003007001

▼ 사라조피린, 살로팔크, 콜라잘, 아사콜, 펜타사... 빨리 흡수되는 순서는? ( < )

www.facebook.com/cmcibdclinic/posts/1614631012118975/

 

▼ 대한소화기학회 : 일반인을 위한 건강정보 - 궤양성 대장염

https://www.gastrokorea.org/bbs2/index.php?code=health&category=&gubun=&page=1&number=169&mode=view&keyfield=&key=

요약 : 평생 약 드세요.

 

▼ 대한소화기학회 : 자료실 - 진료가이드라인 - 궤양성 대장염 진단 가이드라인

https://gastrokorea.org/bbs2/index.php?code=guide&category=&gubun=&page=1&number=98&mode=view&keyfield=subject&key=

관해(remission)의 정의와 임상에서의 관해는 다르다는 것을 알 수 있습니다(임상적 관해, 내시경적 관해, 생화학적 관해, 조직학적 관해 등).

 

▼ 대한소화기학회 : 자료실 - 진료가이드라인 - 궤양성 대장염 치료 가이드라인 개정판 2017

https://gastrokorea.org/bbs2/index.php?code=guide&category=&gubun=&page=1&number=129&mode=view&keyfield=subject&key=

 

대한소화기학회궤양성 대장염 치료 가이드라인에서 아래의 흥미로운 내용들을 볼 수 있었습니다.

 

궤양성 대장염 치료의 목표는 증상과 점막의 염증을 호전시켜 관해를 유도하고 가능하면 오랜 기간 동안 관해를 유지하여 환자의 삶의 질을 높이는 것이다.

 

궤양성 대장염 치료의 목표는 증상과 점막의 염증을 호전시켜 관해를 유도하고 가능하면 오랜 기간 동안 관해를 유지하여 환자의 삶의 질을 높이는 것이다.

 

궤양성 대장염 환자의 약 15%가 위약만으로도 관해 상태에 도달한다.

 

본론 - 2. 관해 유지 치료
궤양성 대장염 환자에서 관해 유지 치료의 목적은 스테로이드 사용 없이 임상 및 내시경적 관해를 유지하는 것으로 염증과 연관된 증상 발생을 억제하여 삶의 질을 향상시키고, 나아가 대장암을 예방하고 장기적인 예후를 향상시키는데 있다.
최근 시행된 무작위 대조 연구의 메타분석에 의하면 비활동성 혹은 관해기에 있는 궤양성 대장염 환자에서 병변의 침범 범위와 상관없이 치료제를 투약하지 않은 군이 약 60%에서 재발하였다. 따라서, 궤양성 대장염 관해 유지 치료는 모든 환자에서 권장된다.

 

치료제를 투약하지 않은 군이 약 60%에서 재발하였다. 따라서 유지 치료는 모든 환자에서 권장된다.

=> 제가 이 글을 쓰게 된 이유입니다. 통계 수치에 비해 결론이 심하게 단정적으로 서술되었습니다.

물론 약 60%라는 수치가 절반을 넘긴 값이라 의사 입장에서는 유지 치료를 권장하는 것이 바람직하겠으나, 보수적으로 잡으면 30% 초반대/많이 잡으면 40%까지 재발하지 않았다는 통계값은 절대 무시할만한 비율이 아니라고 생각합니다.

 

아미노살리실산계(5-ASA) 약물의 도움 없이 음식조절, 생활습관 개선으로 관해 상태를 유지할 수 있는 역량이 있다고 생각한다면 대장 점막 회복 후 적당한 시기에 약을 줄이거나 끊고 추이를 지켜보는 선택지도 충분히 고려해볼만하지 않나 싶네요. (계속적인 재발로 대장 기능을 상실하면 대장이 공기/물을 구분하지 못해서 방귀/설사 무작위 배출이라던데. 그러니까 약을 끊더라도 모니터링을 철저하게 해서 문제 발생시 바로 병원에 가야 대장의 손상을 최소화할 수 있을 겁니다.) + 음식불내성, 음식알러지(지연성 과민반응 포함. 90종 음식 알레르기 반응 검사 필요)일 가능성도 열어둘 필요가 있어 보입니다.

 

▼ 궤양성대장염 초기에 병원서 진단을 받아볼지 고민이 된다면 아래의 영상이 도움이 될 듯하고,

▲ 홍혜걸 씨가 보기 싫긴 한데...;;;

 

 

 

※ 참고할만한 글

 - 국민건강보험 홈페이지 : 산정특례 등록 확인 방법(궤양성대장염)

①광고 차단 플러그인 해제 후 새로고침(F5)
②글주소 복사 ▶ Ctrl+Shift+N(시크릿탭) ▶ 붙여넣고 엔터

① 또는 ②의 방법으로 본문을 볼 수 있습니다.
(Please turn off AdBlock Plug-in.)


p.s. 광고에도 여러분이 관심을 가질만한 정보가 녹아있을 수 있습니다.

( ※ 내가 애드블록 해제를 권유하는 이유 )


댓글 11
  • 보울라디 (2022.06.04 14:22)

    선생님 저도 같은 증상인데 점액질변에다가 혈변에다가 흰덩어리같은 변을 한달간 지속됐는데
    지금은 완쾌되셨는지? 또 병원비는 얼마정도드는지 궁금합니다

    • 흔남. (2022.06.04 18:04 신고)

      난치병으로 분류됩니다. 당장 증상을 잡았다가도 방심하면 다시 시작됐습니다.
      병원비는 약값이 대부분인데, 싸게 막으면 월1만원 미만~비싸게 막으면 월20만원까지 편차가 컸습니다.
      견적은 병원 옮겨가면서 받는 것이 정확할 것 같습니다. 조언에 한계를 느낍니다.

      청대로 만든 약 정보 공유하는 커뮤니티는 믿지 마세요. 임상시험 안 된 것입니다. 돈 내고 베타테스터 자처할 필요는 없다고 보고, 정식 출시된 약들이 임상 후 살아남은 것임을 간과하셔서는 안 되겠습니다.

    • 보울라디 (2022.06.04 21:32)

      답변 감사드립니다..
      제가 원래 대학병원에 갈려고 했었는데
      피검사나 심전도검사나 소변 이런저런 종합검사한다고 들어서 시간이 많이 들을거 같아서..
      그냥 동네병원가서 약 받을려고 하는데
      그걸로 괜찮을까요?
      아니면 시간 좀 더 들여서 대학병원가는게 낫을까요?

    • 흔남. (2022.06.04 22:25 신고)

      저도 고민했던 부분입니다. 시간과 정확한 진단.

      저의 경우, 작은 병원에서는 검사를 대충 하고 투약 용량은 많았습니다. 내성이 없는 약이 아니기 때문에 부담스러워서 3차 병원으로 옮겼는데, 검사를 많이 하고 투약 용량은 증상이 잡히는 경계선을 예리하게 지켜서 주는 듯한 느낌을 받았습니다.

      잡아놓은 환자를 놓치지 않으려는 경향을 드러내는 병원들이 있는데 그런 곳만 피하시면 될 것 같고요, 작은병원 소견서가 있어야 3차병원 갈 수 있으니까 어쨌든 작은병원에 가보세요.

  • 보울라디 (2022.06.08 16:17)

    선생님 오늘 종합병원에서
    장내시경하고 조직검사까지 하고왔습니다
    의사선생님말로는 80프로이상 확실이 간다고 하시네요..
    그리고 처방전 질병기호보니 k519
    라고 써져있던데 특례받을수 있을까요??
    약은 펜타사서방정(메살라진) 펜타사좌약 이렇게 두개 받고왔네요.. 쩝 26살인데 암울하네요..

    • 흔남. (2022.06.09 00:31 신고)

      내시경... 고생 많으셨습니다.
      특례 받을 수 있는 코드입니다.(본문 참고!)
      염증 억제제만 처방해 주셨군요. 그나마 다행이라고 생각합니다.
      증상 잦아들면 무덤덤해질 겁니다. 회복 성공하시길 빕니다.

  • 보울라디 (2022.06.10 02:22)

    선생님 지식과 글 덕분에 궤대에 대해 잘 알고 갑니다
    직접 조사하고 유용한 사이트까지 정보찾기 쉽지않았을텐대 소중한 정보를 지우지않고 남겨주셔서 감사합니다 선생님도 궤대 잘 회복하시고
    궁금한거나 질문있을때 들리겠습니다 감사합니다

  • 보울라디 (2022.06.18 23:10)

    선생님 안녕하세요 관리 잘하고 계신지
    저는 펜타사랑 티프민 판베린정 이렇게 먹고 있습니다 근데 이틀전부터 물만 먹어도 설사하길래 병원가니 펜타는 급격한 변화를 기대말라며 급격한 변화를 원한다면 스테로이드사용하라고 권장하던데 저는 부작용탈모 무서워서 안먹는다 했는데 선생님은 드시고 계신지??

    • 흔남. (2022.06.19 10:01 신고)

      저도 초기에는 찬 물 먹고 40분 이내에 화장실 갔던 경험을 했었어요.

      다른 병때문에 스테로이드 쓰는 분을 봤는데, 열흘 정도로 짧게 주시더군요. 그러니 부작용 걱정은 안하셔도 될 것 같고, 메살라진 성분도 설명서 보시면 탈모, 정자수 감소 등의 부작용이 있을 겁니다.

      응급실 실려가서 다른 환자 진료 All Stop 시킬 정도면 스테로이드 쓰는 것이 맞다고 보는데, 그 전에 쓰는 것은 저도 거부감이 있습니다. 그럼에도 불구하고 의사선생님의 권고가 있다면 스테로이드 쓰는 것이 맞을 것 같고, 본인이 고집 부려서 쓸 약은 아니라고 생각합니다.

      저는 메살라진 성분만으로 급한 증상만 없애는 데에 6개월 정도 걸렸습니다. 메살라진 1일 투여량 한계량이 설명서에 4.8g으로 나와 있었는데 6g까지 올려서 처방하시길래 병원을 옮겼네요.

      병을 낫게 한다는 연구 결과는 없지만 설사를 줄이는 데에 음식의 도움을 받았습니다. 음식 가려 드실 생각이 있다면 FODMAP이라는 것을 찾아보세요.

      그리고... 변을 본 직후에 메살라진 좌약을 넣었을 때 효과가 괜찮았습니다. 고려해 보세요.

  • 보울라디 (2022.07.18 01:16)

    오랜만에 들리네요 잘 지내시고 계시나요..?
    6월중순에 너무 증상이 심해서 소론도정까지 처방받을까 생각했는데 메살라진으로 극복해보자하고
    저잔사식으로 흰죽에 간장으로 1주일 먹고 조금씩 반찬을 늘려나가는 방식으로 많이 나아진거같네요..
    병원은 대학병원으로 옮기고 내시경검사해서 새로운 약을 받았는데 클리퍼랑 아사콜 받았는데
    클리퍼가 스테로이드라 그런지 효과가 좋네요..
    설사4번정도하던게 아예없어지고 설사가 아닌 뭉친변으로 나오고 관해기인거같은 느낌이 드네여..
    끊고나서도 이 상태면 좋을련만..
    선생님도 잘 지내시고 관해기 잘 유지하시길..

    • 흔남. (2022.07.19 15:11 신고)

      저는 백혈구, 호중구 수치가 낮아지는 것이 걱정돼서 메살라진을 임의로 끊었는데, 그래서 그런지 정상과 비정상 경계에 있는 상황입니다.

      클리퍼라는 약은 처음 들어보는데, 맞는 약을 찾으셔서 다행이네요. 회복 성공하셔서 한동안이라도 정상 생활 하셨으면 좋겠습니다.

댓글!! 작은 정보를 남겨주세요. 다른 분들께 큰 도움이 됩니다. ★